Ņemot vērā iedzīvotāju skaitu, Latvijā varētu būt aptuveni 137 000 reto slimību pacientu, taču reģistrā dati ir par krietni mazāku slimnieku skaitu, Dienai stāsta BKUS Reto slimību koordinācijas centra vadītāja Ieva Mālniece. Reģistrs tiek veidots no 2012. gada, bet nopietnāk šai lietai pieiets pēdējā laikā. Piemēram, 2016. gada septembrī bija reģistrēti 224 reto slimību pacienti, bet pērn decembrī – jau 1932. Tas arī būs viens no jaunā centra uzdevumiem, pie kā darbs jau sākts. Mālniece skaidro, ka bez šiem datiem nav iespējams plānot izmeklējumus, ārstniecības procesu un tam nepieciešamo finansējumu. Turpmāk būs iespējams izstrādāt nākamos veselības aprūpes posmus, balstoties uz pacientu vajadzībām.
Darbs pie pacientu uzskaites turpināsies, bet šobrīd tiek gaidīts finansējums, lai pilnvērtīgi varētu pildīt arī citas funkcijas, tajā skaitā organizēt ārstu konsilijus par specifisku terapiju uzsākšanu pacientiem un atlasīt pacientu grupu, kam nepieciešama diagnostika. Mālniece uzsver, ka jau no janvāra katram pacientam ir iespēja nonākt pie pediatra vai internista ar kompetenci retajās slimībās. Tāpat pieejams uztura speciālists un psiholoģiskais atbalsts. Komanda jau strādā un gaida pacientus. Būtībā tagad pacientiem būs zināms, kur vērsties pēc palīdzības. Daktere arī piebilst, ka jautājums vairāk ir par sadarbību, vienotu pieeju un vienotiem kritērijiem, lai visas darbības būtu koordinētas un saskaņotas, nevis katrs speciālists darītu kaut ko savu.
Visu rakstu lasiet laikraksta Diena ceturtdienas, 15. februāra, numurā! Ja ir vēlme laikraksta saturu turpmāk lasīt drukātā formātā, to iespējams abonēt ŠEIT!